sobota 6. září 2014

Epilepsie - Jsme úplně na začátku



Jsem maminkou 3,5 letého roštáka, říkejme mu onyxáček. Donedávna to bylo zdravé, živé dítko. Bylo a je ho všude plno. Od 2,5 let chodí do školky, má moc rád děti, vrhá se do dětského kolektivu po hlavě, umí si vybojovat své místo na slunci. 

  Asi před dvěma měsíci jsme si všimli, že má zvláštní tiky, hlavně při jídle. Lehce mu klesne na mžik hlavička. Manželovi se to nezdálo, tak mě nakonec donutil, abych se zmínila dětské doktorce. Dostali jsme žádanku na neurologii, kde nás paní doktorka chtěla hned vidět. Po natočení EEG dostala skoro epileptický záchvat i ona a mě určitě nějaký musel běžet v hlavě taky. A mám pocit, že od to doby jsme asi v nějaké zlém snu. Jeho EEG bylo plné téměř kontinuální apileptické aktivity. K tomu lékařka vyslovila domněnku, že bude zřejmě i hyperaktivní.
  Za dva dny nás přijali v nemocnici v Brně. Udělali video EEG a hned večer nasadili Depakine, což je valproát. Po něm "ožil", líp skládá věty, míň se vzteká. My rodiče jsme zajásali. Původně jsem si myslela, že je to celé velký průšvih, ale dostane lék, ten zázračně zabere a půjdeme domů. Moje předtýdenní představa se mi začíná zdát víc a víc naivní. Lék sice trochu vyčistil EEG, ale dál jeho účinek nepostupuje. Takže jsme se za půl týdne dostali z kontinuální epileptické aktivity na 30 - 90s okna, kdy je bez epi. 

  Když si tady hraje s dětmi, nikdo by si ani netipnul, že jeho mozek při tom dělá takováhle zvěrstva.  Záchvaty má myoklonické a atypické absence. Při těch prvních má tik - tikne bradičkou, rozhodí ramínkama a protočí u toho očička. Ty druhé jsou jistou formou zahledění, kdy se vlastně jenom zpomalí řeč, jinak pokračuje v činnosti, kterou dělá. Ty tiky jsme viděli, ta zahledění poznám až teď po dvou EEG a to ještě určitě ne vždycky. 
  Takže pro doktory je v EEG 50% zlepšení a stejně je to pro běžné fungování nedostatečné, pro mě je to hrůza nad hrůzu, jelikož teprve teď pořádně vím, co mám sledovat a těch záchvatů je mraky a mraky.
  Co mě děsí? Že takhle četné záchvaty poškodí mozek a můj syn půjde do regrese ve vývoji. 
Takže teď je to týden, co jsem hospitalizovaní v brněnské fakultní nemocnici.  Má za sebou dvě děsná EEG, přičemž to druhé je o 50% lepší než to první a magnetickou rezonanci. Výsledek bude na začátku příštího týdne. Vydávkovává se mu Depakine a přemýšlí se o nasazení dalšího léku. V konečné fázi budeme mít léky zřejmě 3 najednou a vlastně vůbec není jasné, které zaberou nejlíp. 

   Já jsem se za tu dobu zvládna několikrát sesypat a znova poskládat. Největší rozsypání mě potkalo v den, kdy mi neuroložka v Břeclavi vysvětlila, že jeho EEG je děsné, epilepsie těžká a jsme akutní případ na hospitalizaci v Brně, kam nás doslova propašovala, co nejrychleji. 
   Nedá mi to, hledám informace i o alternativních možnostech - tradiční čínská medicína, psychosomatika, ajurvéda, homeopatie, bylinky, MMS. Kam mě napadá, tam píšu. Ale doktorům jsem se ještě nezmínila. 


Kostel svatého Jakuba, Brno
   Včera jsem se dostala odpoledne do centra Brna, šla jsem pro pizzu, manžel byl se synem v nemocnici. Potkala jsem v uličkách kostel a vlezla do něj. Nejsem věřící, ale nějak jsem pocítila touhu do něj nahlédnout. Bylo tam neuvěřitelné ticho a klid. Pronesla jsem v duchu karmické modlitby a poprosila "svého" Boha, aby vším prostoupila láska a o léčení pro onyxáčka. Poté jsem z toho klidu vyšla na ulici, kde probíhal čilý ruch. Všechno tak nějak šlapalo jakoby se vůbec nic nedělo, jakoby o 30 min. dál na oddělení neurologie nebyl jeden těžký malý epileptik, který o své nemoci nemá ani tušení. Lidé se smáli, vodili se za ruce, mladé rodiny vezli kočárek,... taky aby ne, byl pátek odpoledne a všichni se těšili na nadcházející víkend. Tedy aspoň ty v centru Brna mi tak připadali. 


   Zastavila jsem se u kašny na svoboďáku a zaujal mě nápis "Prý není vyschlých pramenů,..." Vnímám to tak, že všechno přináší něco nového. Tak tedy Vítejte u nás v Holandsku, pevně věřím, že nebude tak odlišné od Itálie, jak se to na první dojem jeví.