Dnes jen ve zkratce:
Stav stejný, kompenzovaný. Léky zůstávají. Pokusí se místo Petinimidu v tabletě sehnat z Rakouska sirup. Prej to jde přes výhradní dovoz ze zahraničí. Takhle, když kapsli malý rozkousne v puse, nikdo neví, kolik účinné látky má vlastně v sobě. Ta jedna kapsle, co bere ráno, je nejmenší možná dávka a on z ní ještě nemá ani celou účinnou látku. Ono se to totiž v té kapsli má dostat do střeva a až tam se rozpustit. Původně jsem myslela, že se to rozpadá v žaludku. Ale znáte to, myslet znamená........ (Jak říká můj muž :-P )
Ptali jsme se na nějaké doplňky stravy - magnesium ANO, rybí tuk ANO, olej z ostropestře NE (prej máme počkat na výsledek jaterných testů), režim epileptika.
Výsledek EEG, nespolupracující pacient, záznam odpovídající věku = NEGATIVNÍ
neděle 30. listopadu 2014
úterý 18. listopadu 2014
Kontrolní EEG - celý poblitý
Vyjeli jsme do Brna na kotrolní EEG tak, abychom tam měli aspoň 30 minut rezervu. U nemocnice v Černých polích už bylo jasné, že ji budeme potřebovat. Onyxáček to nevydržel než tatínek najde místo na zaparkování a poblil se. Já se to snažila chytat do rukou, ale bylo toho prostě přespříliš. Manžel hned zastavil, nejradši by nás seřval všechny dva. Ale naštěstí to nebylo první blití v tomhle autě, tak se snažil aspoň trochu fungovat, zatímco já jsem si myla ruce v kaluži, otírala Onyho a snažila se vymyslet, co na to dítě vlastně navlečeme. Mikina letěla i s šátkem do kufru auta a vytáhla jsem jeho zimní bundu a dala mu ji - takže mu stačilo tričko. Ale kalhoty jsem náhradní neměla, musel jí v poblitých. No jít... on se snažil držet nohy co nejdál od sebe a natažené, takže šel velmi zvláštně.
sobota 8. listopadu 2014
Výsledek z prvního pobytu v nemocnici
Z nemocnice jsme nakonec odcházeli po dvou a půl týdnech. Po dvou týdnech byl k valproátu Depakine nasazen ještě ethosuximid Petinimid. Je to teda úplně děsná tabletka pro malé dítě. Gelová kapsle s
Petinimd |
hořkým olejem uvnitř. Bojovali jsme několik dní s polykáním, ale Onyxáček ho prostě nespolkne. Takže ho skousne, olej se rozleje v pusince, pak požvýká obal a má-li dobrý den, tak obal následně spolkne.
Vymyslela jsem na to i písničku a polykání nám jde najednou lépe:
"Nejde to, nejde to.... aaaaaaaa už to jde! (Onyxáček rozkousne tobolku)
Koušu, koušu, hnusný prášek, koušu, koušu, hnusný prášek."
"Já ho nesnáším!" je Onyxáčkova reakce a následně ho spolkne.
Četla jsem, že děti mají rády rituály. Počítám, že takovýhle rituál tím autor článku neměl na mysli.
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)